Risvegli

Questa parola, “Risvegli”, porta sicuramente alla mente di ogni lettore il celebre film uscito ad inizio degli anni ‘90 nel quale recitavano due grandissimi attori: Robin Williams nei panni del medico neurologo e Robert de Niro che impersonava invece un malato all’interno di una struttura ospedaliera per malati di sindrome di Parkinson. In realtà il film trova la sua genesi ed ispirazione nel libro scritto ad inizio degli anni ‘70 da O. Sacks il celebre medico neurologo che racconta in questo saggio proprio la vita di un campione di 20 malati all’interno dell’ospedale “Mount Carmel”, sopravvissuti all’epidemia di encefalite letargica comparsa in Europa intorno agli anni ‘20 del XX° secolo (“Durante i dieci anni in cui imperversò, essa tolse o devastò la vita a quasi cinque milioni di persone, per poi scomparire, altrettanto misteriosamente e improvvisamente come era arrivata”). L’epidemia, causata da un virus sconosciuto (ricorda qualcosa?) colpiva pazienti che seppur rimanendo coscienti e consapevoli non potevano definirsi completamente svegli, erano “ontologicamente morti, o sospesi, o addormentati”. Da encefalite letargica era si possibile guarire ma a quel punto, dopo alcuni anni, potevano ricomparire nuove sintomatologie sotto forma di malattie neurologiche, riconducibili tutte a episodi di parkinsonismo, con conseguenti stati di catatonia, manifestazione di tic, rigidità o al contrario di frenesia eccessiva nella deambulazione.

Partendo da questa anamnesi, Sacks racconta la vita del proprio campione di pazienti e di come grazie ad una nuova cura scoperta alla fine degli anni ‘60, la “L-dopa” (sostanzialmente costituita da quella dopamina mancante ai malati di Parkinson), molti di loro sottoposti a trattamento sperimentale poterono letteralmente rinascere, risvegliarsi a nuova vita. Nelle pieghe del racconto dell’autore, che riesce a calibrare il linguaggio medico-scientifico con una chiarezza tale da essere compreso dal lettore medio, si delineano gli andamenti tipici della malattia e del trattamento sperimentale: la fase di “Risveglio”, seguita da quella definita di “Tribolazione”, nella quale si manifestano gli effetti collaterali all’uso della L-dopa, in taluni casi anche distorcenti e controproducenti rispetto allo stato patologico pre-sperimentazione, ed infine da quella di “Accomodamento” in cui la terapia opportunamente rivista nel dosaggio e nelle modalità di somministrazione, permette di garantire il raggiungimento di condizioni soddisfacenti di lucidità e vivibilità alla maggior parte dei pazienti (anche se non a tutti).

Valore aggiunto dell’analisi di Sacks sta innanzitutto nella consapevolezza dell’”assoluta insufficienza della medicina meccanicistica”, e della fede assoluta verso una scienza medica fondata su tabelle e dati, in quanto occorre abbracciare una visione più ampia, nella quale entra in gioco la dimensione umana del paziente, la vita del malato, la sua anima, la sua caratterizzazione biologica in cui il trattamento farmacologico deve adattarsi, non viceversa. Ed ancora di più, ulteriore valore aggiunto è contenuto nella profonda umanità del Neurologo, che riesce a raccontare una storia di dolore e sofferenza con tanto rispetto, entrando in punta di piedi nelle vite dei suoi pazienti, rendendoli protagonisti, provando grande empatia, evidenziandone le frustrazioni quando i risultati non arrivano ma anche gioendo assieme a loro quando invece i miglioramenti sono evidenti.

Parlando di problemi neurologici, credevo che avrei avuto difficoltà a leggere questo libro, invece Sacks, famoso neurologo, spiega nel prologo nei minimi dettagli i problemi della malattia, dei pazienti e dei farmaci che tratta nel libro.
Il libro è ambientato nella clinica Mount Carmel Hospital di New York e, in forma di diario personale sul paziente, il dottore ci racconta di 20 pazienti che sono stati vittime di una "malattia del sonno" che ha colpito il paese tra gli anni 1917-27. Per ogni paziente il dottore ci fornisce alcuni dati biografici scrivendo come vivevano i pazienti prima dell'encefalite letargica, durante il trattamento della L-Dopa, farmaco che risveglia i pazienti, e dopo il trattamento di questa medicina.
La parte più bella è in realtà quella che non è scritta, almeno esplicitamente, nel libro. Ogni paziente analizzato presenta caratteri e risposte diverse al farmaco e questo ci fa capire come noi, esseri umani, siamo cosi diversi, come ognuno di noi è diverso da un altro. L'abilità di questo dottore è dover ogni volta capire, leggere e affrontare ogni paziente in maniera diversa, relazionarsi con esso in base alle sue esigenze, che è quello che in realtà dovremmo fare noi con ogni persona che ci circonda, che fa parte della nostra vita, del nostro quotidiano, dei nostri incontri casuali; relazionarsi con queste persone cercando di capirle, di creare con loro un rapporto, rispettarle ma, allo stesso tempo, rimanere noi stessi. In questo il dottore ne è un chiaro esempio.
Altro punto fondamentale del libro è far capire come noi, persone "sane", siamo fortunate a poter vivere la nostra vita, per quanto ci è possibile, nel pieno della salute. Questi pazienti dormienti passano le intere giornate bloccati su una sedia, su un letto completamente incapaci di compiere movimenti ma, al momento della somministrazione della medicina, si risvegliano, riprendono vita; alcuni per un breve periodo, altri si sono ripresi completamente, mentre altri si sono ripresi ma con delle conseguenze motorie. I pazienti al momento del risveglio si sentono vivi, e, pur di sentirsi vivi, sono in grado di accettare delle conseguenze spaventose, piuttosto che ridiventare letargici e passare l'intera vita nel nulla.
Dopo aver finito il libro sono passato alla visione del film. In genere non è una cosa che mi piace fare, ma venendo gli attori principali (Robert de Niro e Robin Williams) mi sono lasciato convincere. Il film, a mio giudizio, è stato pari al libro in quanto crea una trama attorno ai pazienti, cosa che nel libro non c'è in quanto scritto sotto forma di diario. Poi la bravura di De Niro rende l'interpretazione del suo personaggio davvero sopra le righe.

La sofferenza, la malattia, la paura della morte nonché della perdita di noi stessi e del mondo che abbiamo conosciuto sono alcuni dei più elementari ed intensi terrori che ciascuno nel profondo nutre. La grande epidemia del 1916-27 ha reso concreti questi timori non solo in molti pazienti, ma anche nella scienza medica, che ha dovuto cercare risposte ai molteplici interrogativi che questa terribile ed inspiegabile malattia, l’encefalite letargica (o anche “malattia del sonno”) colpendo oltre cinque milioni di persone nel lasso di tempo di appena 11 anni, ha posto.
L’encefalite letargica è una patologia infiammatoria dell’encefalo dovuta ad un virus non ancora identificato e caratterizzata, tra i vari sintomi, da stati “negativi” o assenze nonché da disturbi catatonici d’ogni genere paragonabili a quelli riscontrabili nel morbo di Parkinson, disordini non solo ad esso comuni ma anche allo stesso coesistenti. Il loro iniziale manifestarsi suggerì la diagnosi di “schizofrenia epidermica” poiché la catatonia, sino alla comparsa nella malattia de qua, era ritenuta parte integrante della sindrome schizofrenica.
La maggior parte dei pazienti affetti da tale patologia furono ricoverati presso il Mount Carmel Hospital, struttura aperta poco dopo la Prima Guerra Mondiale per accogliere coloro che avevano riportato o riportavano lesioni del sistema nervoso e di poi per le previste vittime dell’encefalite letargica. Uno dei primi obiettivi del Dottor Sacks, fu quello di valorizzare il rapporto medico-paziente, fra gli scopi vi era infatti quello di far si che queste si sentissero persone, non solo malati ma anche individui. Prima dell’avvento della L-dopa, farmaco miracoloso che concesse il risveglio a molti dei degenti affetti dalla sindrome, era non solo inconsueto detto tipo di approccio ma anche estremamente difficile che la scienza medica vedesse in questi corpi lontani, distanti, affetti da quel qualcosa capace di racchiudere la mente e l’anima dell’essere umano in un’altra dimensione, in uno stato di apatia, di non sensibilità, insofferenza, un essere capace di sentire e provare dolore, sensazioni. Dimostrazione di ciò è la reazione del mondo di fronte alle ricerche del sanitario. Quest’ultimo nei suoi anni di osservazione e di ricerca con quegli individui giorno dopo giorno sempre più familiari ed amici, ha difatti riscontrato un forte ostruzionismo al momento in cui ha proposto la pubblicazione dei suoi studi e progressi. Per anni infatti questi sono stati rifiutati dalla scienza medica.
L’opera si apre con un prologo di grande interesse, prefazione in cui l’autore spiega al lettore non solo le caratteristiche dell’encefalite letargica ma anche quali sono i traguardi che sin dal principio si era preposto sia a livello umano che medico, le difficoltà riscontrate nonché la realtà di quegli anni bui di sonnolenza forzata. Segue la trattazione di ben venti casi osservati, 9 originari a cui se ne aggiungono altri 11 successivi. Ciascuno di questi viene trattato suddividendolo simbolicamente in tre parti; una prima all’interno della quale vi è una sorta di mini biografia del paziente sulle condizioni antecedenti alla contrazione della patologia, sui primi sintomi e sulla conclamazione della stessa, una seconda intitolata “prima della L-dopa” in cui sono descritte le condizioni della degenza e lo status del malato al momento in cui il medico lo esamina ed inizia a seguirlo nei suoi miglioramenti e non-miglioramenti, ed una terza in cui vengono analizzate le reazioni e gli eventuali effetti collaterali a seguito della somministrazione del farmaco.
Al termine della trattazione dei casi si aprono altre due parentesi, una intitolata prospettive (in cui l’autore tira le somme di quanto sino ad ora esplicato approfondendo peculiarità che nella prima parte non aveva potuto, per esigenze logistiche e di impostazione, affrontare) e un’altra definita quale epilogo (in cui abbiamo non solo un post scriptum e l’introduzione all’opera del 1982 ma anche un capitolo intitolato “il seguito di risvegli” dove lo scrittore si conferma un ottimo narratore oltre che un grande studioso).
E così, tra una persona e l’altra il resoconto scorre rapido tra le mani del lettore (anche del profano che come nel mio caso potrà avvalersi di un ulteriore regalo dello scienziato, un dizionario finale riportante la spiegazione di tutti i termini medici presenti nel testo), che pagina dopo pagina si fa rapire dall’impressione di apatia e assenza totale di Magda B., dal senso di blocco e veto trasmesso da Lucy K., dal distacco e dalla chiusura in se stesso di Leonard L. e Miron V., dal profondo senso di lontananza della signorina Hester Y., riscoprendosi altresì commosso dalle parole di Rose D. e dalla sua consapevolezza di avere 64 anni e di trovarsi nel 1969 ma anche nella sua incapacità di vivere di quegli anni perché sconosciuti, essendosi la sua vita interrotta ai ventuno anni, nel 1926, o ancora sentendosi spiazzato dinanzi alle parole di Miriam H. che di fronte alla domanda “dov’era situato il dolore?” non ha potuto far altro che rispondere con le parole della signorina Gradgrind di “Tempi difficili” ovvero « sentivo che c’era un dolore in qualche punto della stanza, ma non potevo dire con certezza che l’avevo io », o ancora solidale nel desiderio di altri degenti di far tesoro della lettura, scrigno segreto con cui far fronte a quei giorni di risveglio, di ritrovamento di se stessi dopo anni ed anni di vita privata.
Non vi svelo altro sull’opera per non sottrarvi al gusto della scoperta, concludo semplicemente dicendo che vale la pena di conoscere di questa malattia, di questi studi, di queste persone e del loro risveglio. Lo scritto non mira ad essere un trattato di scienza medica con cui erudire il lettore dal punto di vista meramente tecnico, Sacks infatti, offre si a chi legge gli strumenti tecnici necessari per affrontare la malattia, fornisce cioè quest’ultimo di tutti i mezzi necessari per vivere nel profondo quella realtà, ma al tempo stesso non mette in secondo piano l’aspetto umano, l’obiettivo di risocializzazione e di ritorno all’esistenza di quelle persone condannate ad essere non senzienti per troppo, troppo tempo.
Diverso dal film (che ho amato in tutti i suoi aspetti) per motivi evidenti, ma al tempo stesso di gran arricchimento culturale e personale.