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L'encefalite letargica.
La sofferenza, la malattia, la paura della morte nonché della perdita di noi stessi e del mondo che abbiamo conosciuto sono alcuni dei più elementari ed intensi terrori che ciascuno nel profondo nutre. La grande epidemia del 1916-27 ha reso concreti questi timori non solo in molti pazienti, ma anche nella scienza medica, che ha dovuto cercare risposte ai molteplici interrogativi che questa terribile ed inspiegabile malattia, l’encefalite letargica (o anche “malattia del sonno”) colpendo oltre cinque milioni di persone nel lasso di tempo di appena 11 anni, ha posto.
L’encefalite letargica è una patologia infiammatoria dell’encefalo dovuta ad un virus non ancora identificato e caratterizzata, tra i vari sintomi, da stati “negativi” o assenze nonché da disturbi catatonici d’ogni genere paragonabili a quelli riscontrabili nel morbo di Parkinson, disordini non solo ad esso comuni ma anche allo stesso coesistenti. Il loro iniziale manifestarsi suggerì la diagnosi di “schizofrenia epidermica” poiché la catatonia, sino alla comparsa nella malattia de qua, era ritenuta parte integrante della sindrome schizofrenica.
La maggior parte dei pazienti affetti da tale patologia furono ricoverati presso il Mount Carmel Hospital, struttura aperta poco dopo la Prima Guerra Mondiale per accogliere coloro che avevano riportato o riportavano lesioni del sistema nervoso e di poi per le previste vittime dell’encefalite letargica. Uno dei primi obiettivi del Dottor Sacks, fu quello di valorizzare il rapporto medico-paziente, fra gli scopi vi era infatti quello di far si che queste si sentissero persone, non solo malati ma anche individui. Prima dell’avvento della L-dopa, farmaco miracoloso che concesse il risveglio a molti dei degenti affetti dalla sindrome, era non solo inconsueto detto tipo di approccio ma anche estremamente difficile che la scienza medica vedesse in questi corpi lontani, distanti, affetti da quel qualcosa capace di racchiudere la mente e l’anima dell’essere umano in un’altra dimensione, in uno stato di apatia, di non sensibilità, insofferenza, un essere capace di sentire e provare dolore, sensazioni. Dimostrazione di ciò è la reazione del mondo di fronte alle ricerche del sanitario. Quest’ultimo nei suoi anni di osservazione e di ricerca con quegli individui giorno dopo giorno sempre più familiari ed amici, ha difatti riscontrato un forte ostruzionismo al momento in cui ha proposto la pubblicazione dei suoi studi e progressi. Per anni infatti questi sono stati rifiutati dalla scienza medica.
L’opera si apre con un prologo di grande interesse, prefazione in cui l’autore spiega al lettore non solo le caratteristiche dell’encefalite letargica ma anche quali sono i traguardi che sin dal principio si era preposto sia a livello umano che medico, le difficoltà riscontrate nonché la realtà di quegli anni bui di sonnolenza forzata. Segue la trattazione di ben venti casi osservati, 9 originari a cui se ne aggiungono altri 11 successivi. Ciascuno di questi viene trattato suddividendolo simbolicamente in tre parti; una prima all’interno della quale vi è una sorta di mini biografia del paziente sulle condizioni antecedenti alla contrazione della patologia, sui primi sintomi e sulla conclamazione della stessa, una seconda intitolata “prima della L-dopa” in cui sono descritte le condizioni della degenza e lo status del malato al momento in cui il medico lo esamina ed inizia a seguirlo nei suoi miglioramenti e non-miglioramenti, ed una terza in cui vengono analizzate le reazioni e gli eventuali effetti collaterali a seguito della somministrazione del farmaco.
Al termine della trattazione dei casi si aprono altre due parentesi, una intitolata prospettive (in cui l’autore tira le somme di quanto sino ad ora esplicato approfondendo peculiarità che nella prima parte non aveva potuto, per esigenze logistiche e di impostazione, affrontare) e un’altra definita quale epilogo (in cui abbiamo non solo un post scriptum e l’introduzione all’opera del 1982 ma anche un capitolo intitolato “il seguito di risvegli” dove lo scrittore si conferma un ottimo narratore oltre che un grande studioso).
E così, tra una persona e l’altra il resoconto scorre rapido tra le mani del lettore (anche del profano che come nel mio caso potrà avvalersi di un ulteriore regalo dello scienziato, un dizionario finale riportante la spiegazione di tutti i termini medici presenti nel testo), che pagina dopo pagina si fa rapire dall’impressione di apatia e assenza totale di Magda B., dal senso di blocco e veto trasmesso da Lucy K., dal distacco e dalla chiusura in se stesso di Leonard L. e Miron V., dal profondo senso di lontananza della signorina Hester Y., riscoprendosi altresì commosso dalle parole di Rose D. e dalla sua consapevolezza di avere 64 anni e di trovarsi nel 1969 ma anche nella sua incapacità di vivere di quegli anni perché sconosciuti, essendosi la sua vita interrotta ai ventuno anni, nel 1926, o ancora sentendosi spiazzato dinanzi alle parole di Miriam H. che di fronte alla domanda “dov’era situato il dolore?” non ha potuto far altro che rispondere con le parole della signorina Gradgrind di “Tempi difficili” ovvero « sentivo che c’era un dolore in qualche punto della stanza, ma non potevo dire con certezza che l’avevo io », o ancora solidale nel desiderio di altri degenti di far tesoro della lettura, scrigno segreto con cui far fronte a quei giorni di risveglio, di ritrovamento di se stessi dopo anni ed anni di vita privata.
Non vi svelo altro sull’opera per non sottrarvi al gusto della scoperta, concludo semplicemente dicendo che vale la pena di conoscere di questa malattia, di questi studi, di queste persone e del loro risveglio. Lo scritto non mira ad essere un trattato di scienza medica con cui erudire il lettore dal punto di vista meramente tecnico, Sacks infatti, offre si a chi legge gli strumenti tecnici necessari per affrontare la malattia, fornisce cioè quest’ultimo di tutti i mezzi necessari per vivere nel profondo quella realtà, ma al tempo stesso non mette in secondo piano l’aspetto umano, l’obiettivo di risocializzazione e di ritorno all’esistenza di quelle persone condannate ad essere non senzienti per troppo, troppo tempo.
Diverso dal film (che ho amato in tutti i suoi aspetti) per motivi evidenti, ma al tempo stesso di gran arricchimento culturale e personale.
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Commenti
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condivido pure la valutazione.Ho letto alcune opere di Sacks e mi sono piaciute tutte. Non ho preparazione adeguata per valutare il suo operato da medico, so che fu molto criticato rispetto alle sue teorie e molto apprezzato per la qualità della scrittura.
Tutti gli argomenti di cui tratta sono spesso misteriosi per la scienza medica e noi stessi sappiamo quali sono i limiti delle scienze neurologiche quando abbiamo esperienza diretta di problemi di questo tipo. Ricordo sicuramente un misto di fascino, mistero, scienza nella lettura dei suoi testi.
E' un ottimo narratore, ha permesso, grazie all'impostazione data, di rendere un testo che altrimenti sarebbe stato estremamente complesso e di ardua comprensione, piacevole, commovente, esaustivo e ricco di spunti di riflessione.
Un'opera indimenticabile. E' vero, è stato criticato e nel saggio ne tratta approfondendone i perché, altro elemento che convalida la completezza dello scritto. :-)
Non ho mai letto nulla di Sacks ma il tuo bel commento lascia intravedere una dimensione legata alle emozioni e alle difficoltà dei pazienti, oltre che agli aspetti medici, che mi sembra davvero affascinante, oltre che un'opportunità di arricchimento. Grazie per la segnalazione.
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Recensione molto accurata e interessante. Le numerose stellette attribuite fanno capire quanto sia stata toccata da questo libro.