L'olio di Lorenzo

Sono venuta a conoscenza di questo libro per puro caso.
Prima del libro era uscito il film con la regia di George Miller, ma a quell’epoca io ero troppo piccola.

Si tratta di una storia vera, drammatica, piena di Amore con la A maiuscola. L’amore dei genitori che non si sono fermati di fronte alle difficoltà di questa rara malattia, l’Adrenoleucodistrofia.
Si tratta di una grave malattia che colpisce le cellule celebrali e porta nel breve periodo alla morte.

Questo libro è stato scritto dal padre di Lorenzo, Augusto Odone anche se l’idea era stata della madre del piccolo, Michaela. Lei purtroppo però non riuscì a compiere quest’opera perché una brutta malattia la fece morire nel 2000.

È una storia drammatica, struggente e soprattutto VERA.

Passiamo alla trama.

Lorenzo fino all’età di cinque anni era un bambino felice e molto intelligente.
Un brutto giorno le cose cambiarono.
Lorenzo aveva modificato il suo carattere, era aggressivo, aveva strani scatti d’ira, non rispondeva ai richiami, cominciava a perdere l’equilibrio. Tutto ciò cominciò a far preoccupare i suoi genitori ed a farli decidere di portare il loro piccolo a fare una serie di accertamenti medici.
Dopo non molto tempo scoprirono la grave malattia di cui era affetto il loro amato figlio.
Cominciarono a fare una disperata corsa alla ricerca di un valido rimedio, siccome i medici non avevano dato molte speranze di vita.
Capirono che se volevano fare qualcosa di concreto per il piccolo Lorenzo dovevano metterci anima e cuore perché i medici stavano brancolando nel buio.
Dopo molti anni di studi, ricerche, analisi riuscirono a produrre l’Olio di Lorenzo.
Quest’olio generò validi risultati sulla malattia ed alcuni anni dopo questa coppia decise di chiamare vari scienziati da tutto il mondo per far nascere “il progetto Mielina” per poter studiare ancor di più questa patologia e cercare di sconfiggerla.
Augusto ha scoperto a sue spese che molte volte i medici/ricercatori preferiscono mettersi in competizione piuttosto che creare dei gruppi di studio. La maggior parte dei ricercatori cerca la gloria piuttosto che il bene dell’umanità e come dice l’autore “Viene in mente l’immagine dei bambini che coprono il loro compito in classe per non far copiare il vicino di banco”.

Ho amato questa coppia di genitori. Ho adorato Michaela, la madre di Lorenzo, una mamma forte e grintosa che si è sentita in colpa fin dall’inizio e che ha combattuto la malattia del figlio con tutte le sue forze. Una mamma-tigre come la definisce suo marito.

Vi voglio lasciare il link della canzone scritta da Michaela per suo figlio e messa in musica da Phil Collins:
http://www.youtube.com/watch?v=q3IFGF21aBI

Cosa posso aggiungere? Lo so bene che non si tratta di un libro leggero, ma vale davvero la pena di leggerlo perché tra le pagine si può percepire l’amore profondo di questi genitori che non si sono mai fermati davanti alle difficoltà.

Che cos'è "L'olio di Lorenzo"? Amore.Non c'è parola più grande per riassumere questa vicenda.Questo è il racconto di un dolore, quello di una madre e di un padre,Augusto Odone e Michaela Murphy che il destino mise di fronte ad una terribile prova: al loro unico figlio,Lorenzo, i medici, all’età di sei anni, diagnosticarono una malattia rara:l’ALD adrenoleucodistrofia (malattia del metabolismo che porta alla demielinizzazione del sistema nervoso centrale, una malattia di cui non si conosceva cura), il bambino nell’arco di due anni avrebbe smesso di camminare,parlare,mangiare: sarebbe morto.
Questo è anche il racconto di una madre e di un padre straordinari, che non si persero d’animo, quando compresero che i medici brancolavano nel buio, cominciarono a studiare, a cercare di capire il “mostro” che dovevano combattere, intuirono anche grazie all’aiuto di un giovane ricercatore William Rizzo che un olio (un acido oleico a forma di trigliceride) poteva rallentare il decorso della sindrome. Cercarono e trovarono un’industria che lo producesse e riuscirono nell’impresa.Lorenzo trasse grande giovamento da quest’olio come molti altri bambini oggi nel mondo. Dopo l’olio i coniugi Odone cominciarono a spronare i ricercatori di tutto il mondo nella ricerca di quello che chiamarono “il progetto mielina”per continuare a combattere questa malattia e sconfiggerla con più efficacia. Di questo libro ricordo tre episodi, il primo è quello in cui il Dottor Fishman diede la terribile notizia a Michaela che,uscita dallo studio telefonò a casa alla sua famiglia di fede cattolica e gli chiese di pregare, telefonò agli amici alle isole Comore e tutti i mussulmani pregarono per Lorenzo.La religione diventa re – ligio (re ligare): ciò che unisce.
Il secondo momento è quello di quando gli Odone cominciarono a studiare , loro, che non erano medici, la malattia, per capire e farsi capire, per buttare giù il muro di incredulità, riluttanza, della casta dei medici e dei ricercatori che guardavano con scetticismo la coppia, con gelosia i colleghi.
Il terzo episodio è quello della lettura delle fiabe a Lorenzo il cui corpicino cominciava ad essere martoriato dalla malattia ed in particolare quella preferita:”il giullare di Dio, del quale vi propongo un riassunto, l’originale è nel libro.
C'era una volta a Sorrento un orfanello poverissimo, sbarcava il lunario con lavori saltuari, di fronte alla Cattedrale divertiva la nobiltà sorrentina facendo il giocoliere. Dapprima adoperava arance e limoni che faceva
volteggiare sulla testa con estrema facilità, poi,per rendere l'esercizio più difficile, faceva saltar fuori dalle maniche zucchine e melanzane che vorticavano su e giù sfidando la gravità insieme agli agrumi e mai frutto finiva al suolo, strappando l'applauso divertito degli spettatori.
Un dì, l’impresario di una compagnia di giocolieri che si trovava in città, vide il ragazzino e gli propose di andar via con loro:
“Oii! Tosàtelo vien con noi, pochi schèi ma se magna anca le broze de San Roco e se gira tutta la Tèra? Giovanni,cosi si chiamava il ragazzino, disse di sì e da allora viaggiò per il mondo intero. Col tempo però fu colpito da una terribile malattia che pian piano gli portò via la forza nelle braccia e la destrezza nei movimenti, così finirono la gloria e gli amici. Un giorno, tornato a Sorrento, entrò in chiesa, di fronte al quadro della Madonna col Bambinello disse:” Signora amatissima, sono un giocoliere, una volta facevo ridere la gente, perché ora non più ?”
D’un tratto le sue mani rinvigorite da forza misteriosa afferrarono candele, ceri e cominciarono a roteare questi balocchi improvvisati, come un tempo. Poi,Giovanni,tradito dal cuore,si accasciò e morì. Il mattino dopo un frate trovò il corpo dello sventurato, guardando in alto, gli parve ci fosse un sorriso gioioso sui volti sacri della madre e del figlio.