Le domande di Emma

Emma ha tante domande e tante curiosità. È giovane, curiosa e metodica nella cura della sua persona perché è importantissimo che non manchi mai del suo rituale chiamato “il gioco delle gocce”. Emma deve stare attentissima alla pulizia della sua persona, la sua pelle è delicatissima e il suo “gocce d’acqua per lavare, gocce di crema per idratare” non deve mai essere dimenticato. Cerca anche delle risposte alle sue domande, è curiosa e con lei non manca mai il suo amico Dudy, il suo coniglietto rosa di peluche che ha bisogno di lei e non la lascia mai sola.
Alle sue domande trova risposta grazie al confronto e alle visite costanti con la Dottoressa Perebella che non manca mai di chiederle come sta ma anche di donarle tutte le informazioni che desidera perché Emma sa che a lei tutto può chiedere nella massima libertà.
«Così ridiamo insieme e ci abbracciamo tra le risate. Mi sento felice e al sicuro, e penso che quello che dice mamma è proprio vero: ognuno ha qualcosa di speciale di cui prendersi cura. E ora so che saprò farlo sempre con tanto amore.»
È con dolcezza e meticolosità che Daria Tinagli ci parla per voce della piccola Emma di una patologia molto particolare, quella del Lichen Sclerosus, una malattia rara e cronica di tipo infiammatorio che colpisce prevalentemente la pelle dell’area anogenitale. A seguito di questa la pelle risulta più sottile e richiede una cura maggiore e quotidiana essendo particolarmente delicata. Può colpire sia il sesso maschile che il femminile e non è semplice da diagnosticare. A maggior ragione, nel momento in cui viene individuata, richiede una informazione completa e costante.
Scritto da Daria Tinagli, psicologa responsabile dell’area pediatrica di Lisclea, Associazione Italiana Lichen Sclerosus e illustrato da Sarah Khoury, diplomata all’Accademia di Belle Arti di Venezia, “Le domande di Emma” è uno scritto destinato ai più piccoli per sensibilizzarli e insegnargli a vivere con questa possibile malattia ma anche per i genitori che in questi casi devono essere completamente ragguardati su quel che vuol dire confrontarsi con il Lichen Sclerosus. Altro grande pregio dell’opera è quello non solo di avvalersi di splendide illustrazioni ma di essere caratterizzato da un interessante testo a fronte in lingua inglese.
Un libro che arricchisce e sensibilizza con delicatezza e cura.