Lacrime di fragola

Fra i libri che conservo gelosamente nella mia libreria personale c'è "L'olio di Lorenzo" di Augusto Odone che racconta la storia del piccolo Lorenzo Odone ,suo figlio, colpito
dall' Adrenoleucodistrofia,una malattia rara che all'epoca non aveva cure. Lorenzo per la comunità scientifica avrebbe avuto pochi mesi di vita davanti a sè,ma grazie all'amore ostinato e tenace dei suoi genitori che non si diedero mai per vinti , lui bancario e lei insegnante individuariono un olio (semplificando molto il concetto scientifico) che permise al bambino di vivere dignitosamente fino al compimento del ventesimo anno di età. Questa storia vera mi ha insegnato due cose fondamentali, in primis i genitori con figli con malattie rare vanno aiutati e le associazioni sono fondamentali; secondo nessuna industria farmaceutica investirà soldi per individuare la cura di una malattia che colpisce pochi individui, so che è un concetto amaro, ma è così.Quindi indispensabile è finanziare con aiuti privati la ricerca. Detto questo trovo veramente encomiabile l'iniziativa di Nicola Savino di dedicare un suo scritto , una favola per bambini, all'AIRETT un 'associazione che riunisce genitori i cui figli soffrono di una rara malattia "la Sindrome di Rett". Andreas Rett è il medico austriaco che per primo ha individuato questa patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine di cui ancora oggi si ricercano cure adeguate.La favola che ci racconta Savino divertirà i vostri figli e farà del bene a molti bambini.